Onderzoek
Onderzoek naar HME-MO
De aandoening Multipele Osteochondromen (MO; voorheen Hereditaire Multipele Exostosen,
HME) heeft grote gevolgen voor de activiteiten van het dagelijkse leven. Uit onderzoek blijkt dat niet alleen bij de activiteiten van het dagelijks leven (ADL), maar ook in het werk en op de schoolprestaties de aandoening grote invloed heeft. Daar komt nog bij dat mensen met MO vaak worstelen met veel pijn.
Jan de Lange, gezondheidswetenschapper, bestuurslid SPO en voorzitter van de HME/MO Lotgenoten Contactgroep Nederland, en John Ham, orthopedisch chirurg OLVG Amsterdam en voorzitter van de Medisch Advies Raad van de HME/MO Lotgenoten Contactgroep, voerden het onderzoek uit. Aanleiding was het gemis aan informatie over dit onderwerp. Een uitgebreide vragenlijst werd samengesteld. Deze lijst werd volledig
ingevuld door 283 van de 322 gevraagde personen, een respons van 88%.
Pijn
Aan het onderzoek deden 184 volwassenen (65%) mee, 99 mensen waren jonger dan 18 jaar (35%). De man-vrouwverhouding was aardig verdeeld: 128 mannen (45%) en 155 vrouwen (55%). Tussen de vele resultaten valt op dat 62 kinderen (63%) en 152 volwassenen (83%) pijn heeft. Van deze groep is dat bij 15% van de kinderen en 38% van de volwassenen elke dag wel het geval. De pijn werd bij de meeste mensen nog verergerd door lopen, rennen en andere sportactiviteiten. Zesenveertig volwassenen en 5 kinderen hadden dagelijks
pijnmedicatie nodig.
Vijfentachtig volwassenen (46%) en 27 kinderen (27%) sportten niet langer meer. Zevenenzestig (56%) volwassenen met een betaalde baan hadden problemen met de beroepsuitoefening. Vijfenveertig van de 85 leerplichtige kinderen (53%) hadden problemen op school als gevolg van de aandoening. Het ging dan vooral om het schrijven of andere fysieke activiteiten. Duidelijk aantoonbaar was de samenhang tussen onder andere de problemen op school en het aantal doorgemaakte operaties bij kinderen. Ook aanwijsbaar was het verband tussen het aantal chirurgische procedures en schoolproblematiek en leeftijd
versus sportbeoefening bij kinderen.
De algemene gezondheidstoestand van mensen met MO was duidelijk minder goed die van een ‘doorsnee’ bevolkingsgroep. Ook viel op dat mensen met MO gemiddeld meer pijn aangaven dan een groep patiënten die een half jaar tevoren was geopereerd en een totale heup- of knieprothese hadden gekregen.
